| (no subject) |
[Apr. 19th, 2009|01:16 pm] |
Пишет petit_gris
"У меня есть подруга. Чудесная девушка, о которой часто вы в моем журнале могли прочесть сухие посты типа "получила от Виктории (Библиофилка на ЛФ, laventura в ЖЖ) ....некую сумму". Так вот, в семье этой девушки беда.
Ее долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Мы посоветовались везде, где могли. Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!"
Перепостите у себя информацию! http://laventura.livejournal.com/242565.html |
|
|
| к чему бы это? |
[Sep. 19th, 2008|11:22 pm] |
|
Сегодня мой, ничего не понимающий в компах и и-нете, муж потребовал, чтобы у него тоже был интернет-адрес и страничка на "одноклассниках"... Интересно, что же случилось? |
|
|
| (no subject) |
[Jul. 5th, 2008|11:17 pm] |
Откуда берутся анекдоты. Из жизни! На этой неделе:
Едет Паша с бабушкой (бабушку он называет – Таня) в маршрутке, едет первый раз в жизни(нам 4 года 3 месяца) и восторгается: «Глянь, какой экскаватор», «Посмотри, какая машина» и «Ни фига себе какой дом!» На очередной остановке в маршрутку входит мама с пяти-шестилетним ребенком. Ребенок ноет, из его нытья становится ясно, что очень уж ему хотелось какую-то машинку. Но мама купить её отказалась. И вот на всю маршрутку причитания такого рода «Она супер, я давно хотел красную машину», «Ну купи-и-и» и прочее в этом же духе. Когда мальчику становится ясно, что с машинкой облом, он решает воспользоваться вымогательством и на всю заполненную маршрутку раздается : «Мама, если ты мне не купишь эту машину я папе расскажу, что ты чужому дяде писю целовала!» В маршрутке хохот. Тут Паша, который минуту назад вопил о Ом, какой чудесный дом они проезжают выдаёт : «А Таня, когда хочет меня поцеловать, всегда разрешения спрашивает!» Второй взрыв хохота.
История вторая.
Паша с папой пошли пописать пописать за угол. Возвращаются, у папы от смеха слезы на глазах. «Что случилось?»-интересуюсь.
Папа:»Пошли пописать, вытащили, писаем. Паша посмотрел и говорит: «Папа, когда у меня вырастет такая же пися как у тебя- я в школу пойду!» |
|
|
| (no subject) |
[Apr. 30th, 2008|02:52 pm] |
Привет!
Мне вернули интернет! :)
Потихоньку возвращаюсь!
Всех лю!
 |
|
|
| (no subject) |
[Oct. 21st, 2007|12:28 am] |
Мы вернулись!Все хорошо!Отдохнули-супер!
Начала писать про отдых, уже наканатала на 2 листа, допишу-выложу(хи, каламбур получился.А сейчас соскучилась, поэтому буду читать вас! |
|
|
| (no subject) |
[Oct. 4th, 2007|10:56 pm] |
Завидуйте мне, о други!
В отпуске я!!!
Завтра(т.е. 5 октября) я улетаю с семейством в Турцию на 10 дней! Алания-отель «Ботаника»!
Следующий пост будет без текста, по той простой причине, что слишком много людей умирает(убивают, разбиваются) в последнее время и если я не вернусь-отмечайтесь периодически в этом(пустом) посте, так мой ЖЖ будет жить даже без меня!
Но я уверена, что я вернусь!
Всех люблю, всех целую! |
|
|
| ВАУ! Уже 4 года! |
[Sep. 13th, 2007|10:59 pm] |
Четыре года назад мы поженились!
Вот так и живем-поживаем, добро наживаем!
Муж с работы на обед пришел с цветами, поцеловал и сказал "Поздравляю!", на что получил "И ты прими мои соболезнования!" :)
Друзья звлнят, поздравляют. Дата не круглая, мелочь-а приятно!
Не напрашиваюсь на поздравления, потому как действительно дата не великая(хотя для тех, кто меня знает-дата просто охуительная ! :)) |
|
|
| (no subject) |
[Sep. 12th, 2007|05:20 pm] |
Привет!
На два дня отпросилась с работы- у Пашки бронхит, колем антибиотики.
Конечно же, даже несмотря на столь редкое нахождение дома и сюда я приволокла немножко работки, в частности(пока ребенок спит)- готовлю иски о принудительной госпитализации больных заразными формами туберкулеза. Муж, орет-на хера ты приволокла домой заразные бумажки. И вот я думаю- 20 человек только в нашем малюсеньком районе признаны заразно больными,уклоняются от лечения, а сколько их не выявлено… Благоверный кричит: «Какое лечение? Деньги налогоплательщиков выкинуть? Пуля стоит три рубля, всех расстрелять». И я, пожалуй, с ним соглашусь. Никто не застрахован от заболевания, но знать, что ты опасен для окружающих и не лечится…Все характеризуются с отрицательной стороны, большинство –наркоманы, есть ли смысл их лечить? |
|
|
| (no subject) |
[Jul. 29th, 2007|11:24 pm] |
Кароч, только сегодня мой комп принесли из ремонта. Подробности семейной, личной и рабочей жизни :) опишу на неделе.
Извиняюсь за обещание выложить фотки-их большая часть благополучно накрылась...:(
(Боюсь обещать-но надеюсь что-нибудь вывесить на след. неделе).
Из нового за месяц:
-я лишилась зуба(подробным постом позже опишу как это происхордило! :));
-я лишилась 15% премии(бывшая подруга написала рапорт на наказание(подробности позже);
-в отпуск иду в октябре вместо сентября...
Пора спать, заврта в 6 утра вставать...Даже никого не почитала. Перед всеми дико извиняюсь и надеюсь наверстать упущенное на этой неделе!
Всех целую! |
|
|
| (no subject) |
[Jul. 8th, 2007|06:40 pm] |
Зато я сегодня красоту навела-лицо почистила, бровки поросячьи покрасила, маникюр сделала.
Кароч, по Дунечкиному выражению-краше меня только рассвет!:) |
|
|
| (no subject) |
[May. 27th, 2007|12:10 am] |
Ля-ля-ля, жу-жу-жу, может я и торможу, но по моему именно 26 числа
ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ У ПИЛИМЕШКИ!
Дорогая,прости , что с опозданием!Поздравляю!Поздравляю с днем рождения, поздравляюс приобретением машины!Желаю максимально возможной спонсорской помощи в этом году! И любви!И уважения!И оптимизма!
Кар-роче, всего того, чего ( и кого) ты желаешь сама!
Чмок-чмок-чмок! |
|
|
| (no subject) |
[May. 4th, 2007|10:51 pm] |
За эти три дня(рабочие) на неделе не было ни одной минуты, чтобы я могла сказать, что мне тепло. На улице-холодина, на работе-холодина, в квартире-холодина. В квартире почти две недели назад отключили отопление и горячую воду(нормальная такая практика, так делается каждый год, включат теперь в конце октября), так в четверг-пятницу еще и холодной воды не было. а на работе забился унитаз. Веселье, итить его мать!
Так вот, я про холод!
Вливаемый литрами чай не греет, только ссать больше хочется. Домой прибегаю, залезу под 4 одеяла и боюсь нос высунуть.
Зато, приехав в Гагарин, искупавшись, хожу в тонких носках, легких брюках и майке и мне не холодно!Кайф!
инетересно, почему так? Наверное, квартира у меня неправильная, да? :) |
|
|
| (no subject) |
[May. 4th, 2007|10:50 pm] |
|
А еще у моего мужа 29 апреля был день рожденья! 31 год!Я поздравила его в устной форме, а мой батька подарил ему дрель .Мы ни фига не праздновали, поэтому писать нечего.Хи! |
|
|
| (no subject) |
[May. 4th, 2007|10:46 pm] |
А еще нам сегодня дали зряплату!Моя первая полная зряплата за 3, 5 года!!!!!Ур-ра!
А еще мне дали пачку бумаги.Это тоже почти что праздник!Потому как за месяц я истратила уже 2 пачки своих! В-принципе, это 200 рублей, но...Если посчитать, что бумаги, ручки, конверты, бумагу в факс,краску в принтеры-ксероксы мы покупаем сами, также мы сами моем полы и окна в своих кабинетах, еще я плачу 2500 за квартиру и почти столько же у меня в месяц уходит на автобус домой, получается, что половину зарплаты у меня уходит...на работу!
Я жадобка, да? |
|
|
| (no subject) |
[Mar. 23rd, 2007|12:13 am] |
Ну что…не хотим поиграть в «добрых дел мастера»?
Короче, посетила сегодня сайт «Жди меня»http://poisk.vid.ru/, где разместила кучу заявок на поиск:
а)маминой школьной подруги,
б)пропавшего во время ВОВ брата бабушки,
в)первую любовь свекрови,
г)сестру одинокой бабушки-соседки.
А заодно оставила свою анкету в «добровольных помощниках» и если у меня получится найти хоть одного человека, я буду морально удовлетворена». |
|
|
| Вернулас-с-сь! :) |
[Mar. 7th, 2007|10:37 pm] |
Здорово, о други!
Не найти слов, чтобы описать всю радость от долгожданного общения с вами!
Приму в дар:
Любое огнестрельное или холодное оружие(можно б/у), с целью дальнейшего уничтожения младшего брата мужа.
Именно из-за этой пакости я осталась на две недели без компа.
Итак, мучайтесь, буду рассказывать долго, нудно, по порядку!Хи, а вам придется мучаться и читать!!! |
|
|
| (no subject) |
[Feb. 15th, 2007|11:12 pm] |
Пошел ребенок с бабушкой в цирк «Мадагаскар». Посмотрел. Понравилось .Цирк кончился. Народ повалил к сцене фотографироваться. Фото делать можно было на свой фотоаппарат(10 рублей- со зверюшкой-актером), либо на их фотоаппарат(фотку дают через 5-10 минут)-50 рублей. Пока мама остановилась с кем-то поговорить Патька удрал.Мама начала его искать, а он уже, оказывается залез на сцену, залез на руки актеру, сфотографировался и теперь фотограф тщетно пытается получить оплату за свой труд.
-Мальчик, ты чей?
-Папин!
-А где твой папа?
-На работе, аварии оформляет.
-А где твоя мама?
-Дома.
-Ты чей?
-Папин!
-А мама где?
-Дома!
-А с кем ты пришел?
:)))))) |
|
|
| navigation |
| [ |
viewing |
| |
most recent entries |
] |
| [ |
go |
| |
earlier |
] |
| |
|
|
![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif){kind=small}
britanchik's journal
